島根県出雲市に住む小学4年生、山根結子ちゃん。9歳の彼女は、全身の細胞のエネルギー工場であるミトコンドリアの働きが低下する難病、「ミトコンドリア病リー脳症」と闘っています。体を自由に動かすことができず、話すことも難しい結子ちゃんですが、2024年春、養護学校から地元の小学校へと転校し、普通学級での学校生活に挑戦しています。その力強い姿と、彼女を支える周囲の人々の温かさをご紹介します。
養護学校から普通学級へ：新たな一歩を踏み出す
alt毎朝、お母さんの温子さんに朝食を食べさせてもらい、身支度を整えると、結子ちゃんは福祉タクシーで出雲市斐川町の中部小学校へと向かいます。2024年4月、養護学校から中部小学校へ転校し、普通学級での生活が始まりました。 前任校で長年特別支援学級を担当していた和田理香先生が、結子ちゃんを受け入れるために中部小学校へ赴任。温かい先生とクラスメートに囲まれ、結子ちゃんは新しい学校生活に馴染んでいます。
クラスメートと過ごす日々：笑顔あふれる学校生活
ミトコンドリア病は、国の指定難病の一つ。治療法も治療薬もなく、患者数は全国で約1500人、山陰両県でも20人あまりが闘病生活を送っています。結子ちゃんが罹患しているリー脳症は、小児期に発症し、運動発達の遅れや、これまでできていたことができなくなるといった進行性の症状が見られます。温子さんは、結子ちゃんの診断当時を振り返り、「なぜうちの子が…」という思いと向き合い、3日間泣き続けたといいます。
altしかし、今では結子ちゃんはクラスの人気者。ハロウィーンパーティーでは、クラスメートと一緒にゲームを楽しみ、笑顔が溢れます。給食の時間も、クラスメートと同じメニュー。付き添いの看護師さんが、食べやすい大きさに切って口に運んでくれます。介助を受けながらも、結子ちゃんはクラスメートと同じ空間で、同じ時間を共有しています。
学びと成長：未来への希望を胸に
「ミトコンドリア病リー脳症」という難病を抱えながらも、普通学級で学ぶことを選んだ結子ちゃん。その挑戦は、多くの人々に勇気を与えています。「子どもの可能性を信じること」「インクルーシブ教育の重要性」を改めて考えさせられる、結子ちゃんの物語。彼女は今日も、温かいサポートを受けながら、一歩ずつ成長を続けています。 小児神経科医の山田先生（仮名）は、「結子ちゃんのようなケースは、医療だけでなく、教育現場、そして社会全体の理解と協力が不可欠です。彼女の挑戦は、インクルーシブ教育の未来を明るく照らしてくれるでしょう」と語っています。
