この記事では、社会調律家のさくらさんが、次女のマコさんが福山型先天性筋ジストロフィーと診断された時の衝撃、そして絶望からどのように立ち直り、希望を見出していったのか、その15年間の軌跡をご紹介します。さくらさんの経験を通して、障害児育児の現実と希望、そして家族の絆の大切さを感じていただければ幸いです。
診断の衝撃と絶望の日々
さくらさんは、長女が2歳の時に次女のマコさんを出産。長女は健常児だったため、育児書を参考に子育てをしていました。しかし、マコさんが生後6ヶ月の時、突然の診断を受けます。それは「福山型先天性筋ジストロフィー」という難病でした。
医師から病名を告げられた時、さくらさんは頭が真っ白になったといいます。重度の障害に加え、寿命も短い可能性があると告げられ、深い絶望に突き落とされました。当時は、この現実を受け入れることができず、ただ呆然とする日々が続いたそうです。
さくらさんと娘のマコさん
福山型先天性筋ジストロフィーとは？
福山型先天性筋ジストロフィーは、筋肉の再生能力が著しく低い難病です。筋肉は通常、使われることで壊れ、再生されますが、この病気の方は再生する力がほとんどありません。そのため、筋肉が徐々に衰えていきます。
マコさんの場合、寝返りをしなかったり、筋肉が柔らかいといった症状がありました。血液検査では、筋肉損傷の指標であるCK値が異常に高い数値を示し、診断の決め手となりました。この病気は、脳、目、筋肉に影響を及ぼし、マコさんの場合は脳の萎縮も見られ、知的障害も伴っています。しかし、福山型先天性筋ジストロフィーの症状は患者ごとに異なり、知的障害がない場合もあるそうです。
著名な小児神経科医である山田先生（仮名）は、「福山型先天性筋ジストロフィーは、遺伝性の疾患であり、早期発見と適切なケアが重要です。患者さん一人ひとりの症状に合わせたリハビリテーションや療育を行うことで、生活の質を向上させることができます」と述べています。
絶望からの希望、そして未来へ
診断当初は絶望の淵にいたさくらさんですが、徐々に現実を受け止め、マコさんと前向きに向き合っていくことを決意します。様々な困難に直面しながらも、家族や周囲の支えによって、希望を見出していきました。
現在、さくらさんは障害者支援を中心に様々なコミュニティを運営しています。自身の経験を活かし、多くの障害児とその家族をサポートしています。
さくらさんと娘のマコさん
さくらさんは、「マコとの出会いは、私の人生観を大きく変えました。障害児育児は大変なことも多いですが、それ以上に喜びや感動があります。これからもマコと共に成長し、社会に貢献していきたいです」と語っています。
私たちにできること
マコさんのように、障害を持って生まれてくる子どもたちがいます。そして、その家族は様々な困難に直面しています。私たち一人ひとりが、障害について理解を深め、共に生きる社会を築いていくことが大切です。
この記事を通して、福山型先天性筋ジストロフィーという病気、そして障害児育児の現実について、少しでも知っていただけたら幸いです。
