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CBCテレビ
医療が発達した現在でも、発症原因がわからないものや、治療法が確立されていない病気が多く存在しています。国が難病として指定している「表皮水疱症」もその一つです。生まれながらに「表皮水疱症」を患い、過酷な毎日を過ごす4歳の男の子と、その家族の日常に密着しました。
【動画】「想像を絶する痛さ」難病と闘う家族 欠かせない朝の全身ケアは【2分49秒～】
■24時間我慢し続ける毎日…。全国にわずか約1000人の難病「表皮水疱症」
東京都小平市に住む廣田航大（ひろた こうだい）君。先天性の「表皮水疱症」で生まれ、生後100日のお食い初めも新生児集中治療室で祝うなど、病院で過ごす日々を送ってきました。現在、4歳となり自宅で生活しています。
「表皮水疱症」は、皮膚の構成に必要なタンパク質の異常が原因で、わずかな刺激や摩擦で、全身に水疱やただれが生じる病です。水ぶくれは、顔や手足といった皮膚だけでなく、口内にも。患者数は全国で約1000人と極めて稀な病気で、今のところ治療法はありません。
（航大君の両親）
「（Q表皮水疱症を知っていた?）航大が生まれる前までは、知らない病気でした」
皮膚に何かが触れるたびに、猛烈なかゆみに襲われます。かいた部分がただれてひどい傷になるため、24時間我慢をし続ける毎日。それでも、いつも笑顔を絶やさない航大君の明るさに、両親も救われています。
（航大君の父・廣田裕翼（ゆうすけ）さん）
「本当に、もう歩けないだろうと想定していろいろと考えていたので、こんなに元気に歩いて話して、こんなに笑ってくれていて、全然想像していなかった。こんなに元気に育ってくれているだけでも救いで、うれしいことです」
■「親としても心が削られる」痛い水ぶくれに針を刺す作業
朝は、航大君の全身ケアから始まります。母親の陽子さんは看護師で、早い時間に出勤するため、朝のチェックは主に父親の裕翼さんの役割です。航大君が寝ている間、無意識に顔や手足をかいてしまうため、朝はいつも全身に水ぶくれやただれができています。水ぶくれが大きくならないよう、一つ一つ針で潰す作業も欠かせません。
（航大君の父・廣田裕翼さん）
「痛みが一番かわいそうなんですけどね。痛い所にまた針を刺して、痛い思いをさせるという行為をしなきゃいけないので、親としても心が削られる」
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