女優の星野真里さんの夫であり、元TBSアナウンサーの高野貴裕さんが、長女ふうかちゃんのInstagramを更新。9歳のふうかちゃんは先天性ミオパチーという難病と闘っていますが、念願の原宿デビューを果たした喜びと、その後の入院生活について語られました。
夢の原宿デビュー！親友と過ごす特別な時間
今年の春、ふうかちゃんはついに原宿デビュー！車いすに乗って親友と原宿の街を散策する写真は、見ているだけで心が温かくなります。 高野さんは当初、父娘デートを期待していたようですが、ふうかちゃんは「親友と行きたい」と希望。小学3年生らしい成長に、父親として少し切ない気持ちもありつつも、全面的にバックアップしたそうです。
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親友とのお買い物を楽しむふうかちゃんの姿は、本当に楽しそうで、周りの人たちも笑顔に。意見の食い違いで口ゲンカが始まる場面もあったようですが、それもまた友情の証。高野さんは親友の存在に感謝の気持ちを綴っています。 介助する高野さん、楽しそうなふうかちゃん、そして支える親友。3人の温かい絆が伝わってくるエピソードです。
原宿デビューの代償？10日間の入院生活
楽しい原宿デビューの後、ふうかちゃんは体調を崩し、約1ヶ月間の療養生活、うち10日間は入院することに。慣れない環境と人混みが負担になったのかもしれません。 「よくも悪くも思い出に残る原宿デビューでした」と高野さんは綴っています。 この出来事は、先天性ミオパチーという難病と闘うふうかちゃんの日常を改めて私たちに伝えてくれます。
先天性ミオパチーとは？専門家の見解
先天性ミオパチーは、筋肉の機能に影響を与える遺伝性疾患のグループです。 小児神経科専門医の山田先生（仮名）は、「症状は患者さんによって大きく異なり、筋力低下、運動発達の遅れ、呼吸困難などがみられます。 早期診断と適切なケアが重要です」と述べています。 ふうかちゃんのように、日常生活に支障が出ながらも、明るく前向きに生きる子どもたちも多くいます。
ふうかちゃんの笑顔に勇気をもらって
今回のInstagramの投稿には、多くの応援コメントが寄せられました。 「体調崩したのは大変でしたが原宿を楽しめてよかったですね」「また行こうね」といった温かい言葉は、ふうかちゃん家族にとって大きな支えとなるでしょう。 難病と闘いながらも、笑顔を絶やさず、夢に向かって歩むふうかちゃんの姿は、私たちに勇気を与えてくれます。
