くっついた手足の指、閉じた目…ミャンマーの児童に訪れた韓国での奇跡

テンリンシシャちゃんは先天的に手足の指がくっついている合指症だ。写真＝キム・ヨンミ氏

「片方の目は開かず、食べ物ものどを通りにくい」。国際救護団体メントリス財団で活動するキム・ヨンミさん（５７）はまだ、昨年１２月にミャンマーで涙を流した時のことが忘れられない。ミャンマーのミャウンミャで救護活動をしながらテンリンシシャちゃん（当時２歳）と出会った。テンリンシシャちゃんは口が歪んで、手足の指がくっついていた。成長が止まった頭蓋・顔面骨による痛みから右側の目はほとんど閉じている。気道が狭いため呼吸が激しく、口唇裂口蓋裂のため食べるたびに鼻から流れ出る。

【写真】ミャンマーから来た女児テンリンシシャちゃんの手術後の姿

テンリンシシャちゃんは先天性のアペール症候群（Ａｐｅｒｔ　ｓｙｎｄｒｏｍｅ）患者だ。頭と顔の骨の成長が止まり呼吸・知能低下、視力喪失を招く病気で、英米圏では６万５０００人に１人の割合で発生する疾患だ。普通、幼児用の手術台を使用するが、テンリンシシャちゃんの場合はそうでなかった。テンリンシシャちゃんの親はミャンマーの首都ネピドーから車で１０時間ほど離れた田舎で露店をしている。１カ月の収入は１０万ウォン（約１万円）にもならない。もしかするという思いでヤンゴンの病院を訪れたが、「現地の医療技術では治療が難しい」という返答を受けたという。さらに遅れれば永久的な障害が発生するかもしれない状況だった。キムさんは国内医療機関に助けを要請した。幸い、２月にセブランス病院がこれに応じた。

しかし韓国まで来る過程は順調でなかった。クーデターで軍が政権を握ったミャンマーでは緊張状態が続いていて、１月からは軍部が旅券発給も全面中断した。出国の道がふさがったのだ。母は娘が異なる容貌のため周囲の人たちから指を差され、家族全員が罪悪感に苦しむのをこれ以上繰り返したくなかった。「４カ月後にパスポート新規発給申請を受け付けるというが、その場合、手術をする機会を逃すことになる。いま行けなければ手術を受けられない。この子がこれ以上は苦痛を受けず、ミャンマーの尊い構成員に成長できるように一度だけ助けてほしい」。　ネピドーのパスポート事務所を訪問し、娘の事情を書いた自筆の要請文を出した。テンリンシシャちゃんの状況を知っていた活動家らも嘆願書を出して後押しした。

誠意は伝わった。今月初め、韓国に９０日間滞在できる医療観光（Ｃ－３－３）ビザが発給された。メントリス財団から航空チケット費用の支援を受けたテンリンシシャちゃんは母と８日、ようやく韓国入りした。医療スタッフは２日後の１０日、ユ・デヒョン整形外科教授の執刀で手術に入った。口蓋の筋肉を剥離した後に再構成する作業だった。その後、くっついた手足の指を離した後に皮膚を移植する手術も行った。中耳炎も見つかり、耳鼻咽喉科の教授も参加したという。全身麻酔状態で行う長時間の手術だった。

テンリンシシャちゃんは最初の手術によく耐え、大量の出血なく終わった。しかし１４日に皮膚移植のためにまた手術室に入った娘を見守る母は不安な表情だった。滞在期間はわずか９０日。その間に娘のすべての手術が終わるのか心配していたからだ。ユ教授は「状態が好転すれば頭と顔の骨を伸ばす手術をする。骨が腫れる期間を考慮し、少なくとも２カ月の時差を置かなければいけない状況」と説明した。

テンリンシシャちゃんの母は医療スタッフに感謝の言葉とともに「娘の病気がすべて治るように助けてほしい」という思いを伝えたという。また、子どもが病気を克服すれば名前を「タウパテ（ミャンマー後で輝くという意味）」に変える考えだと語った。「子どもが病気になり、意味のない名前をつけたことを悔やんだ。病気が治ってきらきらと輝いてほしい」。