１歳を前に亡くなった娘の“生まれた意味”になるために…過酷極める「付き添い入院」の支援続けるパワフルママ、笑顔の裏にある断固たる決意

　光原ゆきさんは、付き添い入院をする家族をサポートするNPO法人「キープ・ママ・スマイリング」の代表を務めています。付き添い入院とは、病院で寝泊まりしながら病気の子どもの世話をすることで、昼夜問わず子どもに付き添うため、食べられず、眠れず、自分のことは二の次になってしまい、その生活は過酷を極めます。いつも明るく笑顔を絶やさない光原さんですが、実は２人の娘に付き添い入院をした元当事者で、そのとき、愛する娘を亡くしているのです。それでも前を向き、現状を変えようとパワフルに駆け抜ける光原さんに密着しました。

【動画】「私の経験を役立てることが、彼女が生まれた意味になる」1歳を前に亡くなった娘がくれた使命― 過酷極める「付き添い入院生活」の“あたりまえ”を変えたい

「いつでも成功の途中」バイタリティ溢れる支援活動

付き添い入院の支援をする光原ゆきさん

　東京・銀座にある、「キープ・ママ・スマイリング」の事務所。食品や日用品が壁いっぱいに並んでいて、それらは全て、付き添い入院中のママ・パパへの贈り物です。これまで4600人以上を支えてきました。

　付き添い入院をする親には、食事もベッドも提供されません。多くの人が、一日の食事の全てをコンビニなどで調達し、手早く簡単に済ませます。夜は、寝返りも打てないほど狭い簡易ベッドや、子どものベッドに寄り添い、休みます。そんな生活が数年にわたり、体調を崩しながら子どもたちに付き添い続けている親たちがいます。

自身も過去に付き添い入院を経験

　光原さん自身も、先天性疾患があった長女と二女の付き添い入院で、６つの病院を渡り歩いた経験者です。

「全く心の準備がないまま、私も初めて知る世界でした。そこで初めて、『お母さんには、ごはん出ないよね』『ベッドも、寝返りも打てないよね』って…毎日、ろくなものも食べられないし、自分も熱を出して倒れました。私だけじゃなくて、みんなが過酷な環境の中、付き添っています」(光原さん)

　光原さんの付き添い入院生活が終わった９年前の2014年、こうした小児病棟の環境を変えようと、NPO法人「キープ・ママ・スマイリング」を立ち上げました。今では45人のスタッフが、活動を支えています。

「光原さんは、本当にパワフル。みんなの話を聞いて、自分の仕事もして、聖徳太子のようです」(スタッフ)
「本当に、『キープ・ママ・スマイリング』の事務所はパワースポット。みんなが楽しく働くのがポリシーです」(スタッフ)
「楽しいは、楽しいよね。私も楽しい」(光原さん)
「光原さんは、こんなに辛い思いをしている人間とは思えないぐらい、笑いを提供してくれます」(スタッフ)