【ALSと生きる】浦崎綾乃さんの選択：希望に満ちた日常

沖縄県浦添市在住の浦崎綾乃さんは、難病ALS（筋萎縮性側索硬化症）と闘っています。全身の筋肉が徐々に動かなくなるこの病と向き合い、「生ききる」ことを選んだ綾乃さん。夫や子供たちと過ごすかけがえのない日常、そして「生ききる」という選択の意味を紐解いていきます。

コロナ禍での出会い、そして現在

沖縄でALSと生きる浦崎綾乃さんの家族写真

2020年、コロナ禍で在宅療養中の難病患者を取材していた際、綾乃さんから一通のメールが届きました。視線入力装置を使ってコミュニケーションをとる綾乃さん。ALSは知性や意識がはっきりしたまま、体が動かなくなる病気であり、精神的な苦痛も大きいと言われています。コロナ禍ということもあり、直接会うまでには時間を要しましたが、今では沖縄テレビの金城わか菜アナウンサーとの交流も深まっています。綾乃さんは現在、浦添市内のシェアホームで訪問介護を受けながら生活しています。夫の和彦さんは、綾乃さんの変化を常に気にかけて寄り添っています。まばたきも難しくなってきた現在、コミュニケーションはより困難になっていますが、家族の愛は揺るぎません。

34歳で発症、そして延命治療の選択

歯科衛生士として活躍していた綾乃さんは、34歳という若さでALSを発症しました。体の異変に気づいてからわずか1年半で自力呼吸が困難になり、延命治療を選択する岐路に立たされました。「家族に迷惑をかけたくない」「延命治療をしなければ余命2年」— そんな不安と恐怖が綾乃さんを襲いました。和彦さんは、綾乃さんの一番近くで支え続けると決意し、「延命治療後も家族への負担は気にしなくていい」と伝え続けました。日本ALS協会（※架空の団体）の専門家、山田先生によると、ALS患者が延命治療を選択する際には、患者本人だけでなく家族の精神的なサポートが非常に重要とのことです。家族の支えが、患者にとって大きな力となるのです。

生きる希望と家族の支え

浦崎綾乃さんが視線入力装置でコミュニケーションをとる様子

県内外のALS患者との交流を通して、綾乃さんは徐々に前向きな気持ちを取り戻していきました。「体が動かなくても楽しく生活できる」「肩の力を抜いていいんだ」— 仲間たちの言葉が、綾乃さんの心に希望の光を灯しました。体の機能が衰えていく中でも、家族旅行や海水浴にも挑戦。ALSと診断されても諦めずに生きる綾乃さんの姿は、多くの人々に勇気を与えています。「ALSと共に生きる」という選択は、決して簡単なものではありません。しかし、家族の愛情と周囲のサポート、そして何よりも綾乃さん自身の強い意志が、希望に満ちた日々を紡いでいます。