星野真里さんが、TBSラジオ『荻上チキ・Session』に出演し、難病を抱える娘さんとの生活、そして社会福祉士の資格取得に至った経緯を語りました。この記事では、番組の内容を元に、星野さんの力強いメッセージをお伝えします。
難病「先天性ミオパチー」との出会い
2015年に長女・ふうかさんを出産した星野さん。ふうかさんは「先天性ミオパチー」の中でも特に珍しい「中心核ミオパチー」と診断されました。これは生まれつきの筋疾患で、ふうかさんの場合は診断当時、前例のない型だったといいます。
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医師からは「この先どうなるかはわからない」と告げられた星野さん。しかし、彼女はそれを「どうにでもなる可能性」と捉え、前向きに受け止めたそうです。中心核ミオパチーは症状も多様で、ふうかさんの場合は車いすでの生活を送っていますが、言葉で意思疎通ができ、1人で外出を望むほど活発な女の子に育っています。
社会福祉士資格取得の決意
前例のない病と向き合う中で、星野さんと夫の高野貴裕さんは社会福祉士の資格を取得することを決意。娘さんのためだけでなく、同じように難病と闘う子どもたちとその家族を支えたいという思いが、2人を突き動かしました。
娘の成長と周りのサポート
ふうかさんは、スーパーで1人で買い物をしたり、外で待つことができるなど、日々成長を続けています。星野さんは、インスタグラムで娘の病気を公表したところ、多くの共感の声が寄せられたことに感謝を述べています。ふうかさん自身も、様々な病気や境遇の人がいることを理解し、周りの人々との繋がりを感じているようです。
専門家の見解 (架空)
子どもの発達支援に長年携わってきた、小児科医の山田先生（仮名）は、「星野さんのように、前向きに子どもの可能性を信じ、周りのサポートを受けながら共に歩む姿勢は、難病を持つ子どもたちの成長にとって非常に重要です」と語っています。
希望と共に未来へ
星野さんの言葉からは、難病と闘う娘さんへの深い愛情と、未来への希望が感じられます。前例のない道を歩む中で、家族の絆、そして周りの人々の温かい支えが、大きな力となっているのでしょう。
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星野さんの経験は、同じように困難を抱える人々に勇気を与え、社会全体で支え合うことの大切さを改めて教えてくれます。
