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全国的にも稀な病“全身性肥満細胞症”。名古屋市在住の外村潮美さん(21)は自らが抱えるその病を”指定難病”としてもらうため、署名活動を行っている。
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全身性肥満細胞症は病名に肥満とあるが体形とは無関係。骨髄内の「肥満細胞」が異常に増え、皮膚だけでなく、胃、腸、 肝臓、脾臓、リンパ節などに蓄積することで全身の広範囲に痒みや発疹があらわれ、重いアレルギー症状を引き起こす。
外村さんがこの病を発症したのは高校2年生の時。進級したばかりの春、CT検査で背中に影が見つかり、病院へ。検査前日に血圧が急降下して意識不明になった。入院中、一時は全身の痛みで、寝返りも打てなかったという。
激しい運動や疲れによりアナフィラキシー症状を引き起こすこともあり、馬が大好きだった外村さんは、所属していた馬術部での活動を続けることもできなくなった。
意識障害や度重なる救急搬送など、生活は一変。根本的な治療法はなく、2020年8月に骨髄移植を決意。骨髄移植によって肥満細胞は大幅に減り、症状は軽くはなったものの、アレルギー症状は現在も続いている。
20歳を超えた途端…重い金銭的負担
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症状を抑えるために、毎日欠かさず飲む薬は、白血病治療に使われる抗がん剤など6種類。薬だけでも月に約15万円の負担となっているうえ、毎月の通院や、重い症状が出た際の検査や治療など、金銭的な負担は大きなものとなっている。
20歳になるまでは小児慢性特定疾病として助成を受けていたが、20歳を超えると助成の対象から外れ、高額療養費制度だけが頼りに。家族には大きな金銭的負担がのしかかっている。
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そこで、外村さんは自身の病を“指定難病”としてもらうため、インターネットで署名活動を行っている。
現在、小児慢性特定疾病の指定を受けている疾患は788。対して、指定難病は半分の338となっている。
医療費の助成を受けられる国の難病に指定されるには、関係学会からの申請や厚生労働省による審査など長い時間が必要となる。 小児慢性特定疾病は児童福祉法に基づき、患者や家族をサポートするのが目的。 一方で、指定難病は難病医療の施策全般を定める難病法が根拠で、新規登録のハードルが高 いという。
「署名にどれだけ効力があるかは分からないが、一人でも多くの人に知ってもらいたい。 同じように希少疾患で苦しんでいる人たちの力になれるかも」と活動を続ける。
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