人気YouTuberの関根りささんが、2歳7ヶ月の長男の死去を公表しました。小さな命は、国の指定難病である接合部型表皮水疱症と勇敢に闘い続けました。この記事では、関根りささんの発表内容と、この難病について詳しく解説します。
関根りささん、YouTubeで長男の最期を報告
2025年12月31日、関根りささんは自身のYouTubeチャンネルで、夫のジョージさんと共に浜辺で撮影した動画を公開。タイトルは「終わりと始まり」。動画内で、長男が亡くなったことを告白しました。「『また明日来るね』と部屋を出て数時間後、息子は2歳7ヶ月12日という人生を終えました」と、突然の別れを静かに語りました。最期は、これまでの壮絶な闘病生活とは対照的に、安らかだったといいます。
浜辺でたたずむ二人の後ろ姿
接合部型表皮水疱症とは？知られざる難病
接合部型表皮水疱症は、皮膚が非常に脆く、水疱ができやすい遺伝性の難病です。日本では根本的な治療法が確立されておらず、患者は日常生活に大きな支障をきたします。関根りささんの長男も、誕生以来ずっと入院生活を送っていたとのことです。
難病と闘う家族への支援の輪
関根りささんは、YouTubeで長男の病状を公表したことで、多くの人々から支援を受けたことを感謝しています。彼女は、短いながらもかけがえのない時間を共に過ごした長男へ、「本当によく頑張った人生でした。全てが花丸でした。さようなら、最愛。また後ほど」と、愛情溢れるメッセージを送りました。
息子への惜別の言葉、そして未来へ
関根りささんとジョージさんは、深い悲しみの中にも、前を向こうとする力強い意志を感じさせます。今回の動画は、長男との別れを告げるだけでなく、新たな始まりへの決意表明でもあるのでしょう。
小児皮膚科専門医の佐藤先生（仮名）は、「接合部型表皮水疱症は、患者だけでなく家族にとっても大きな負担となる難病です。関根さんのように、病気を公表し、多くの人に理解を求めることは、社会全体の意識向上に繋がる重要な一歩です」と語っています。
関根りささん、ジョージさん、そして天国で見守る長男へ。心からの哀悼の意を表します。
