見た目に関わる先天性疾患と共に生きる、山川記代香さんと小林えみかさん。トリーチャーコリンズ症候群の山川さんと、重度の口唇口蓋裂の小林さん。同い年の二人は、互いの悩みを共有し、支え合う親友同士です。YouTubeチャンネルでの対談や講演会などを通して、外見との向き合い方や社会への思いを発信しています。この記事では、彼女たちの経験とそこから得た力強いメッセージをご紹介します。
幼少期の苦悩：好奇の視線と心ない言葉
小林さんは、口唇口蓋裂に加え、両耳の高度難聴、小耳症、心臓疾患など、複数の症状を抱え、これまでに20回以上の手術を受けてきました。「顎の病気の手術も何度か経験しました」と語る小林さんの声には、過去の痛みと、それを乗り越えてきた強さが感じられます。
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山川さんもまた、16回もの手術を経験。ミルクが飲めない状態で生まれ、口の上部の手術から始まり、耳たぶしかない状態で、片耳4回ずつ、計8回の手術を受けました。幼い頃から繰り返された入院と手術は、身体的な負担だけでなく、心に深い傷を残しました。
小林さんは、小学生の頃、周囲の子どもたちにジロジロ見られたり、指をさされて笑われたりすることが多かったと言います。難聴や噛み合わせの影響でうまく話せないこともあり、保育園ではほとんど話さなくなってしまったそうです。
山川さんも同様の経験をし、小学生の頃に自分の外見が嫌だと強く感じたと言います。子どもたちの無邪気な反応だけでなく、大人の無理解にも傷つけられた経験を持つ二人は、今も人前でマスクを外すことに抵抗があるそうです。山川さんは、「昔ほどではないですが、視線を感じるのは怖い」と語っています。
同じ症状を持つ人との出会い：複雑な感情と自己受容への道
意外なことに、同じ症状を持つ人と出会うことにも、当初は複雑な感情を抱いていたそうです。小林さんは、「病院で同じ病気の子を見ると、意識してしまい、見ないようにしたり、逆に見てしまったりした」と振り返ります。それは、当時の自分自身を受け入れられていなかったからだと分析しています。山川さんも、同じ症状を持つ人を見たとき、まるで鏡を見ているようだったと打ち明けています。
外見との向き合い方：自分らしさを受け入れる
数々の困難を乗り越え、二人は徐々に自分自身を受け入れられるようになっていきました。 食生活アドバイザーの資格を持つ小林さんは、「料理を通して、自分の好きなこと、得意なことを活かしていきたい」と前向きに語ります。山川さんも、自分の経験を活かし、同じような境遇の人たちの力になりたいと考えています。
社会へのメッセージ：多様性を受け入れる社会へ
二人は、自分たちの経験を通して、社会に多様性を受け入れることの大切さを訴えています。外見で判断するのではなく、一人ひとりの個性や内面を尊重する社会の実現を願っています。「外見の違いは個性。みんな違って当たり前」というメッセージは、多くの人々の心に響くはずです。著名な心理学者の田中博士（仮名）も、「彼女たちの活動は、多様性を認め合う社会の実現に向けて、大きな一歩となるだろう」と述べています。
未来への希望：共に生きる社会を目指して
様々な困難を乗り越え、力強く未来へ向かって歩む山川さんと小林さん。彼女たちの活動は、多くの人々に勇気を与え、共に生きる社会の実現への希望となるでしょう。
