自分の後ろ姿を指差して笑われ…症状に驚いて悲鳴を上げて走り去る人も …「私を肯定してくれる人などいなかった」 ＃トゥレット症 患者の会代表が綴る手記公開

自分の意思に反して声が出たり体が動いてしまう“チック”の症状が重いトゥレット症。

自身も40年近くこの病と闘い、患者の会「トゥレット当事者会」を設立した谷謙太朗（たに・けんたろう）さんがCBCテレビに思いを綴った手記を寄せてくれました。

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「トゥレット当事者会」には患者の酒井隆成さんやウーバー配達員のあべ松怜音さんも参加しています。

ートゥレット当事者会設立の想いー

（谷謙太朗 代表）
チックは、実は子どもの多くが経験するごくありふれた症状です。大概の子どものチックは1年以内になくなります。そうでなかったとしても、症状の波や入れ替わりがありながらも成長と共に生活に支障のない程度に軽減または消失していきます。

しかしながら、一部の方に大人になっても継続する重度のトゥレット症の方がいます。

（※トゥレット症は突然体が動く「運動チック」と声が出てしまう「音声チック」が複雑に1年以上に渡って見られる状態です）

私はその1人でした。

私を苦しめたチックの1つが“絶叫”する音声チック、近くに居れば鼓膜を突き破るかのような大声が1分に何回も出てしまうときが…

不幸中の幸いなのか、私は短時間であれば音声チックをいくらか我慢することができました。しかし音声チックを我慢すると激しく首が動きました、ロックスターよりも激しく。

あるときは舌から血が出ているのに永遠と噛み続けなければならない症状、骨折する程胸を強く殴る症状、頭を壁に打ち付ける症状、これらも全てチックの症状です。

チックを我慢すると身体に何とも言えない強い不快感やストレスを感じます、チックをするとそれがいくらか和らぐのです。しかし直ぐにその不快感は強くなり身体や脳を襲います。

私は自分を保つためにも永遠にチックをしなければならなかったのです、休む間もなく…

3歳からチックを患っていた私は、気付けばチックがある自分が当たり前になっていましたが、とあるとき思うのです、身体や脳を襲うこのとてつもない不快感がなければどんなに世界は素晴らしいものなのかと…