【コケイン症候群と闘う誉君の物語】16年の生涯で家族が紡いだ愛と希望

コケイン症候群という難病と闘いながら、16年間という短い生涯を力強く生き抜いた須知誉君。この記事では、誉君とご家族の物語を通して、病気に立ち向かう勇気と家族の深い愛情、そして「思い出」の持つ力を紐解いていきます。希少疾患であるコケイン症候群について理解を深め、命の尊さについて改めて考えてみましょう。

コケイン症候群とは？誉君との出会い

コケイン症候群は、通常の4～5倍の速さで老化が進む難病です。歩行障害、視力障害、腎不全など、様々な症状が現れます。残念ながら、根本的な治療法はまだ見つかっていないのが現状です。発症率は50万人に1人という希少疾患で、平均寿命は15歳から20歳と言われています。

私が誉君と初めて出会ったのは、彼が小学校に入学する年でした。当時6歳だった誉君の体重は、わずか9.1キロ。1歳児にも満たない体重で、耳には補聴器をつけていました。

小学校入学時の誉君

診断から見えてきた家族の想い

誉君がコケイン症候群と診断されたのは4歳の時でした。お母様の富美さんは、インターネットで症状を調べていた際に「コケイン症候群」という病名を見つけていましたが、「まさかうちの子が…」という思いから、現実を受け入れることが難しかったそうです。

誉君の母、富美さん

お父様の充さんは、診断を受けた時の心境を「病気が分かったことで、残された時間が限られていることを知りました。だからこそ、その時間をどう過ごすか、何をしていくかに意味があると思っています」と語っています。前向きな姿勢で病気と向き合うご両親の姿は、私たちに多くのことを教えてくれます。

誉君の父、充さん

思い出を力に：家族の愛に包まれた16年間

「思い出は生きる力になる」という医師の言葉を受け、家族は楽しい思い出を作ろうと、旅行などを計画しました。体力や視力など、様々なものを失っていく中で、家族の愛情に包まれ、誉君は16年間という短い生涯を力強く生き抜きました。

誉君と家族

誉君の物語は、私たちに命の尊さ、家族の愛の深さ、そして「今」という瞬間を大切に生きることの大切さを教えてくれます。小児慢性難病に関する情報提供を行うNPO法人「ASrid」代表の伊藤絵里さん（仮名）は、「難病の子どもたちとその家族にとって、思い出作りはかけがえのない時間となります。それは、未来への希望の光となるのです」と述べています。