「両方の股関節と膝が壊死した」女優を目指した若い女性の告白 発症率5万人に1人の難病は「反対にへし折られている痛み」

高道屋沙姫さん

　発症率が5万人に1人という難病を発症した若い女性が、その苦悩、さらに想像を絶する痛みと格闘する日々について語った。

【映像】「脚を取って欲しい」耐えがたい痛みを伴う難病の実態

　特発性大腿骨頭壊死症という難病を発症したのは、高道屋沙姫さん。女優になる夢を追いかけていた19歳のとき、白血病と診断された。本人によると、25歳、2度目の骨髄移植の際に接種したステロイドが原因で特発性大腿骨頭壊死症を発症したという。

「両方の股関節と膝が壊死しました。本当は膝も股関節も人工関節にしなければいけない。本当に寝れなくて、反対にへし折られている痛み」

　高道屋さんはそのように明かすと「私の場合、ステロイドを止めることができないと人工関節に変えることができない。免疫力が弱すぎて、ステロイドを切ることができない体。脚を取って欲しいと思うほど痛いけど、痛み止めを飲み続けて頑張って耐えなければいけないんです」と続けた。

特発性大腿骨頭壊死症の発症メカニズム

　では、特発性大腿骨頭壊死症とはどのような病気なのか。村山医療センターの清水俊志先生は「特発性大腿骨頭壊死症は股関節を形成している大腿骨の骨頭の血流障害が原因で、大腿骨頭が壊死してしまう病」と説明する。

　つまり、壊死した大腿骨頭の部分が大きくなると、体重を支えきれなくなり潰れて痛みが発生する。その発症率は5万人に1人と言われ、ステロイドの内服や大量の飲酒などがその原因になるとされるが、発症のメカニズムなど、未だはっきりしたことはわかっていない。

　清水先生はそのことについて「明らかなメカニズムはわかっていない。危険因子（ステロイドの内服や大量の飲酒など）に該当しなくても、特発性大腿骨頭壊死症を発症することはある。この病気は30代～50代の男性に発症しやすく、年間で2000人から3000人と言われている」と補足した。

　特発性大腿骨頭壊死症の最大の問題点は「激しい痛み」。その痛みについて、高道屋さんは「市販の鎮痛剤はもちろん、医療用麻薬を処方してもらっても効かず、痛い部分をテーピングのようにして抑えながらどうにか夜を持ちこたえた」とのこと。