わが子を24時間見守り続ける生活。肉体的にも精神的にも大変な窮状と、誰も助けてくれない”孤独感”。 介護従事者らを前に講演する母親。重度の障がいのある娘との生活を人前で語れるようになったのは、つい最近のことです。
24時間娘を見守る生活『終わってほしい。でも…」投げ出したくなること何度も
神戸市で、家族4人で暮らす井関宏美さん（46）。長女・ゆうなさん（23）は生まれつき重度の障がいがあり、3年前からは人工呼吸器を付けて生活しています。痰が詰まると窒息死するおそれがあるため定期的な吸引が必要で、多い時は1日数十回に及びます。
1日3回の食事の補助や、おむつの交換も家族の仕事です。さらに、深夜でもアラームが鳴るたびに起きて、ゆうなさんのケアが必要で、目が離せません。24時間娘を見守る生活になり、仕事を辞めた井関さん。投げ出したくなることが何度もありました。
（井関宏美さん）「成長とともに、あと何か月で終わると言われたら『よし頑張ろう』となるんだけれど、『終わるイコールこの子が死ぬとき』なので、終わりがない。『終わってほしいな…いやでも終わるということは死だから嫌だな』とか、その行ったり来たりのところがすごくしんどいです」
「3時間でいいから見てほしい」保護者の支援も課題だが…現実は
人工呼吸器や痰の吸引など、日常的な支えが必要な人たち。医療技術の進歩により、中でも18歳未満の「医療的ケア児」は過去10年ほどで倍増しています。国は2021年6月、「医療的ケア児支援法」を制定しました。社会全体で子どもを支援し、世話をする保護者たちもケアによって離職することがないように、と記されています。
具体的には、保育所や学校に痰の吸引ができる看護師などを配置すること、家族からの相談に対応する医療的ケア児支援センターを各都道府県に設置することなど、ケア児の支援を国や地方自治体の責務としました。
支援法施行の翌年に開設された、兵庫県の医療的ケア児支援センター。看護師と相談支援専門員が常駐し、これまでにケア児の親や、県内の行政職員から寄せられる500件以上の相談に対応してきました。
（看護師）「（Qどんな相談がくる？）今まで頑張って夜も寝ずにしていたけど、いよいよしんどくなってしまって、精神科受診した方がいいかなぁっていうような、まずお母さんの思いを1時間くらい電話で聞いて、近くの精神科・心療内科を一緒に検索したりする」
親からのSOSを専門の機関につないだり、ケア児の情報を役所に共有したりします。親にとっては相談窓口があること自体が大きな意義だといいますが、相談を受けても解決策を示せないことが多いのも現実です。
（兵庫県医療的ケア児支援センター 常石秀市センター長）「（子どもを）預かってくれるところがない。それは大きな問題点でもあり、解決策がなかなか難しいところがあります」
兵庫県内にいる医療的ケアを必要とする子どもは推定800人。しかし、県内の短期入所施設にあるベッドは83床。しかも看護師の数が足りず、稼動できているのは約2割の20床ほどしかありません。
（兵庫県医療的ケア児支援センター 常石秀市センター長）「『1泊とは言わない、3時間でいいから見てほしい』という望みもあります。生の声を私たちがうかがって県に上げる、行政に上げることが当センターの役割」
ケア児の家族を対象にした厚労省の調査でも、「不足しているサービスは短期入所施設」と回答した人が8割以上と最も多く、日本全体の課題といえます。
神戸市に住む井関さんも、娘を一時的に預かってもらう場所を探しましたが、何度も断られたといいます。
（井関宏美さん）「『誰も助けてくれへんねや』『また寝られへんのや』とか、全部自分にかかってくる。悪い方にばかり考えちゃうので。孤独感はすごく半端なかったです」
